Desde hace cuatro años se dializa tres días a la semana en el Servicio de Nefrología del J.M de los Ríos —el único hospital del país en el que les hacen diálisis a niños y adolescentes—, para controlar una insuficiencia renal aguda y crónica. Nació en Valle de la Pascua y ahora vive en Cotiza, con sus tres hermanos y sus padres, en una casa mínima, impecable y azul a la que se llega después de subir 93 escalones. Niurka se mudó de los Llanos a la capital del país para curarse, pero ya se quiere regresar. Allá dejó a Dulces Sueños, el becerro que le regaló su abuela y al que quiere volver a ver.
Laura Helena Castillo
Fotos: Abril Mejías Romhany
Yo sí soy delicada con ese catéter. Mi hermanita siempre se me quiere acostar en el pecho y yo le digo que no, que se acueste mejor en el lado izquierdo. Cuando lo tengo suelto le digo a mi mamá: “Pégamelo, mamá; pégamelo”. La parte de arriba de la cura es por donde entran muchas infecciones, y la parte de abajo, donde están los portales, también es importante.
En el campo, allá en Guárico, a mí me gustaba acostarme en el piso, pero ahora con el catéter mi mamá me dice: “Párate del piso, párate del piso”. Aunque pasa coleto todos los días, el piso igualito agarra sucio.
Este catéter es por donde me hacen la diálisis y no se puede mojar. Yo me baño echándome agua de lado, así; y para lavarme el pelo me siento en la poceta y lo echo para abajo. A veces, cuando mi mamá consigue Tegraderm, que es un adhesivo transparente, como una bolsa, me puedo lavar el pelo mejor. Antier consiguió para lavarme y yo le decía a mi hermana Camila: “Pásame la toalla, apúrate”. Porque no estoy acostumbrada a bañarme así, completo, no estoy acostumbrada a que me caiga el agua. Tenía nervios y me daba frío. Mi mamá me decía: “Niurka, ya vamos a terminar, déjame echarte este último champú, un poquito más de agua y ya”.
Me baño tres veces al día: en la mañana, después de desayunar; por ahí como a las 4:00 o como a las 5:00; y a las 8:00. En el hospital nos enseñaron a lavarnos las manos con jabón líquido después de salir del baño, antes de comer y a cada rato para no tener infecciones. A mí me han hospitalizado dos veces por infección. Una en 2016 por pseudomona y otra en enero de este año porque tenía klebsiella en los portales. Esa misma bacteria les dio a otros niños del hospital.
Nací el 5 de julio de 2006 en Valle de la Pascua y tengo 12 años. Mi condición por la que estoy aquí en Caracas es una insuficiencia renal crónica grado cinco; eso es suero en los riñones. Me dializo en el J.M. de Los Ríos, en el Servicio de Nefrología, piso 4. Voy lunes, miércoles y viernes a partir de las 7:00 de la mañana.
Cuando tenía como 7 años y me despertaba en las mañanas, en vez de orinar bastante como una persona normal, orinaba poquito y quedaba con las ganas. Al principio no le dije nada a mi mamá porque no sabía que eso estaba mal, hasta que me empecé a desmayar y mis papás y mis tíos me trajeron para Caracas. En la Pascua nunca nos dijeron que yo tenía problemas en los riñones.
Vine a los 8 años, después de terminar 3er grado. Al principio me llevaron al San Juan de Dios, donde tenía un dermatólogo que me veía unas manchas en la piel. Llegamos a la casa de una familia de mi papá antes de venirnos a vivir para Cotiza, que queda más cerca de donde me hago la diálisis.
En Caracas todavía no tengo amigos. En el hospital tengo mis compañeros de la diálisis. La más cercana es Helen Carrasco, tiene 7 años, pero es como una niña de 5: es chiquita. Tengo otro, pero él es medio odioso, se llama Deivis Román. La doctora le dice “Deivis el llorón”, porque llora mucho cuando le van a hacer la cura.
Aquí es diferente, aquí es ciudad y en cambio allá es llano. Aquí no puedo salir casi porque el pasaje está muy caro, está el problema con el efectivo. Aquí hay parques y a veces los fines de semana salimos que si a comer pizza, que si al trabajo de mi papá, a la casa de los primos, más nada. En el pueblo de Rabanal Abajo, donde vivíamos, me divertía porque podíamos hacer ruido, teníamos un perrito, muchos muñecos, amiguitas que siempre invitaba a la casa para jugar. Los fines de semana mis tíos nos buscaban con los carros e íbamos al río.
Yo tengo vacas por allá. Me imagino que el becerro ya dejó de mamar porque la última vez que yo fui estaba grande ese becerro. La vaca mía se llama Dulces Sueños. Antes se llamaba Gandola, porque su mamá se llamaba Gandola, pero ella se ahorcó y mi abuela me dijo: “Te la voy a regalar ya que se quedó sin madre”. Ahorita Dulces Sueños debe estar por parir otra vez, me imagino.
Antes de venirme para Caracas me paraba a las 5:00 de la mañana para ir al ordeño. Cuando era la hora de sembrar, mi mamá les hacía el almuerzo a todos los obreros y les llevábamos termos de agua o jugo fríos. Y esos perros corriendo detrás de nosotros.
En las nochecitas, por ahí como a las 6:00, íbamos al pueblo. Nos compraban malta y mis hermanos y yo jugábamos a que era cerveza. El dulce mío era chupeta o bolibomba de menta, el de la bolsita azul, que más nunca se vio. Me los comía en un solo día; me metía dos chicles a la vez.
En las bodegas hay unas canchas para jugar bolas y agarrábamos esas bolas pesadas con las dos manos. Después nos regalaron unas bolitas pequeñas y con un palito medíamos para ver quién ganaba.
A veces jugábamos béisbol, cuando mi papá estaba libre. Porque allá él siempre estaba libre; aquí en la ciudad trabaja desde la mañana hasta tarde en la noche, en un carrito de perros calientes en Las Mercedes que se llama Eusebio. En las noches tiene que preparar las salsas, encargarse de rodar los carritos, ver si hay aguacate, jamón, queso, si falta pan, sacar las cuentas de cuánto vendió.
Allá en el Llano usted tiene su propio ganado, su propia casa y puede descansar a la hora que usted quiera.
Para ir a la diálisis me despierto a las 5:30 de la mañana. Algunos días mi papá manda un motorizado para que nos venga a buscar porque a veces las camionetas no aparecen. Antes de las 7:00 llegamos al hospital. Desayuno, y cuando vienen las enfermeras, voy a mi locker: busco las cholas, el bolsito donde tengo la piyama, el tensiómetro y las cobijas. Después de que la máquina está lista y vestida con las líneas, nos llaman para que entremos. Me cambio, paso y extiendo la cama.
Todos tienen que lavarse las manos, porque hay infecciones. Los niños tienen que estar pendientes de que las enfermeras se laven las manos, que no les hagan las curas si tocaron a otro niño que está infectado, que el piso esté limpio y que la máquina y el colchón también estén limpios.
Cuando llegamos la doctora nos pesa, ella tiene todos los pesos y los nombres anotados. En ese momento las enfermeras le preguntan a la doctora cuánto nos van a sacar. Por lo menos, mi peso es 24 kilos. De eso depende lo que me saquen para dializar. También depende de cómo tenga la tensión. Si la tengo un poco alta, me sacan más. Si nos toca una pastilla a esa hora o la siguiente, nos la adelantan.
Algunas enfermeras son chéveres, pero cuando llegan nuevas son unas odiosas o son más rebeldes. Algunas tratan a los pacientes como si fueran sus hijos. La nefróloga sí es calidad. Se llama Frandi.
Nos meten en la máquina tres horas, pero a algunos de los compañeros los meten tres horas y media. A veces nos ponen películas. A mí me gustan las de terror. Nos vamos turnando para escogerlas. Cuando no nos ponen, es puro dormir. Después de la desconexión nos vuelven a tomar la tensión porque no se sabe si podemos convulsionar con la tensión alta o baja.
Llego a la casa fastidiada, comiendo otra vez. Los lunes, que mi hermana mayor Camila no tiene clases, apenas la veo le digo: “¿Me tienes comida? Dime que me tienes comida”. Y ella me tiene el almuerzo hecho. Es una buena hermana.
Yo como arroz, pasta poco porque me hincha, pollo, queso, plátano una vez a la semana, no puedo comer tanta fritura, huevo una vez a la semana. Agua, poquita, como un dedo o dos dedos. Cuando mi mamá me da jugo me da dos dedos, porque tengo restricción de líquidos. Si tengo sed, mi mamá me da un dedito. Igual con las pastillas. Depende de cuánto orine.
Estudié hasta 3er grado. Yo sé leer, pero me da flojera. Aquí es muy difícil estudiar porque los profesores son más activos que allá en Guárico. Cuando no estoy en el hospital me acuesto a dormir o juego con mi hermana chiquita o con los grandes. Ay, a veces como que mis hermanos se aburren de mí. No sé, algunos días están bravos no sé por qué. Mi hermana mayor tiene 13 años y se llama Camila, después vengo yo, después Eduardo, de 11, y después Verónica, la chiquita, de 2.
A veces mi hermana mayor llega obstinada del colegio porque no hay camioneta y le toca venirse a pie o tiene que esperar cuatro horas por el transporte. A mi hermano a veces no le gusta hacer los oficios de la casa. Mi mamá dice: “Camila friega en la mañana y Eduardo en el almuerzo”. Y él le dice que por qué yo no. Y mi mamá le responde que yo no puedo hacer tanto oficio como ellos. A veces ayudo, pero no puedo fregar porque me puedo mojar el catéter y tampoco hacer tanto esfuerzo porque me duelen los brazos. Desde hace tiempo no se consigue Zemplar, que es para que no me duelan los huesos.
Yo me tomo varios medicamentos al día. Unos para la tensión, como Losartán y Mimpre. El Mimpre me lo mandan de afuera. Y con cada diálisis me tengo que poner hierro y vitamina B12, pero en el hospital no lo hay. Yo me siento bien, tengo energías. A veces me da el virus y estoy acostada y no tengo ganas de jugar. La semana antepasada tuve fiebre, vómito y tos.
Mi abuela me enseñó a hacer hamacas. Si la quieres grande, tienes que usar tres o cuatro hilos. Hice varias con ella: la mía, la de mi hermano, la de mi abuela misma, la de mi mamá, la de mi papá. Me gusta dormir en hamaca porque no me da tanto calor así. Aquí en la casa, todos, menos mi mamá y mi hermanita chiquita, dormimos en hamacas.
Yo extraño mucho a mi abuela, a la que le digo mi segunda mamá; y también a mi abuelo. Ella vino hace un mes y cuando se fue me dijo que no llorara, que iba a venir para pasar el 24 de diciembre con nosotros. Ellos son mis preferidos. A veces me dan ganas de llorar cuando hablamos por teléfono.
Quisiera dejarme de hacer la diálisis e irme con mi familia. Me hacen mucha falta. Estar en un hospital es muy difícil. Ya quisiera estar trasplantada. Yo creo en Dios porque él es el que me va a mandar el trasplante. Si no me manda el trasplante, me sana mis propios riñones con los que yo nací.
El Servicio de Hemodiálisis tiene dotación irregular de Eritropoyetina para pacientes renales con anemias.
Esperemos que no cierren el hospital, que lleguen todos los medicamentos antirrechazo para que se activen de nuevo los trasplantes, porque yo estoy metida en una de esas listas que hicieron los doctores para hacérmelo, pero ahorita están suspendidos. Yo tengo entendido que todo va a mejorar aquí en este país.
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Espero en el nombre de Dios que te sane mi niña para que puedas estar con toda tu familia.